희귀 질환 소재 동화책 잭의 즐거운 하루

[뉴스에이=이미향 기자] 헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴(대표 신병준)과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)가 희귀·난치성 질환 환아들을 위한 동화책을 발간했다.

‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’는 바이오젠 글로벌 제약사가 질환에 대한 인식을 높이기 위해 기획하고 각 나라마다 각국의 언어로 번역해 한국에서는 3월 한국어판을 발간하게 된 것이다.

크레너 헬스컴은 바이오젠 코리아와 업무협약을 체결하고 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)에 관한 이해를 돕기 위해 동화책 ‘잭의 즐거운 하루’ 한국어판의 제작, 진행을 담당했다.

잭의 즐거운 하루는 척수성 근위축증을 안고 살아가는 한 어린이의 경험을 그리고 있다. 바이오젠(Biogen)이 지원 단체인 Cure SMA 및 SMA Europe, SMA 전문가 로버트 그레이엄 및 크리스탈 프라우드 박사와 일러스트레이터 찰스 산토소 함께 작업했다.

SMA는 근육을 제어하는 신경에 영향을 주는 희귀성 유전병이다. 척수와 뇌간 운동 신경 세포 손상으로 근육이 위축되는 신경근육계 유전 질환으로 신생아 1만명당 1명~2명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다. 인지 기능은 정상이지만 근육 긴장성이 떨어져 앉거나 걷기, 숨쉬기, 먹기 및 그 외 일상 생활을 수행하는 데 어려움이 있다.

바이오젠 코리아는 3월 14일 ‘제 1회 희귀질환 척수성근위축증 치료에 대한 세미나’에 참여한 환자 보호자들에게 책을 배포해서 좋은 반응을 얻었다.

바이오젠 코리아는 동화책을 통해 희귀, 난치성 질환에 대한 인식이 올라가고 환아와 가족들에게 조금이나마 도움이 되었으면 한다며 희귀·난치성 질환은 국가에서 적극적으로 지원에 나서고 있지만 워낙 환자수가 적고 치료 비용이 고가이기 때문에 부담이 크다고 밝혔다.

또한 이런 이유 때문에 보다 적극적인 지원이 필요한데 희귀 질환의 경우 전문가 부족 및 사회의 관심 부족으로 질병 정보 조차 얻기 어려운 경우가 많다며 동화책이 좋은 매개체가 되면 좋겠다고 덧붙였다.

크레너 헬스컴은 척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 도와 질병과 관련된 삶의 설명을 돕는 데 기여하게 되어 기쁘다며 앞으로도 바이오젠 코리아와 함께 한국 시장에서 SMA질환에 대한 정확한 정보와 이해가 높아지도록 노력할 것이라고 밝혔다.

뉴스에이 이미향  newsasos@naver.com

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