¸Å³â 2¿ù ¸¶Áö¸· ³¯Àº 4³â¿¡ ÇÑ ¹ø¾¿ µ¹¾Æ¿À´Â À±³âÀÇ Èñ±Í¼º¿¡ Âø¾ÈÇÏ¿© ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’·Î Á¦Á¤µÇ¾ú´Ù. ±¹³»¿¡¼´Â 2015³âºÎÅÍ Èñ±ÍÁúȯ°ü¸®¹ý¿¡ µû¶ó 5¿ù 23ÀÏÀ» ±¹°¡±â³äÀÏÀÎ ‘Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ÀÇ ³¯’·Î ÁöÁ¤ÇßÁö¸¸, 2023³â Èñ±ÍÁúȯ°ü¸®¹ýÀÌ °³Á¤µÇ¸é¼ ‘Èñ±ÍÁúȯ ±Øº¹ÀÇ ³¯’°ú ‘¼¼°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ ³¯’ÀÌ °°Àº ³¯·Î ÁöÁ¤µÇ¾ú´Ù.
¡¸Voice of Rare Diseases ‘´ëÇѹα¹ÀÌ ¾Ë¾Æ¾ß ÇÒ Èñ±ÍÁúȯÀÚµéÀÇ »î’¡¹À» ÁÖÁ¦·Î ÁøÇàµÇ´Â ±Ý¹ø Çà»ç´Â ÁúȯÀÇ Á¾·ù´Â ¸Å¿ì ¸¹Áö¸¸ °¢ Áúȯº° ȯÀÚ ¼ö°¡ ‘¼Ò¼ö’¶ó´Â ÀÌÀ¯·Î º¹Áö »ç°¢Áö´ë¿¡ ³õ¿© ¾î·Á¿òÀ» °Þ´Â Èñ±ÍÁúȯ¿¡ ´ëÇÑ »çȸÀû ÀνÄÀ» ³ôÀÌ°í ½ÇÁúÀûÀÎ Á¦µµÀû Áö¿ø¹æ¾ÈÀ» ¸ð»öÇϱâ À§ÇØ °èȹµÇ¾ú´Ù.
´õºÒ¾î ¼¼°èÀûÀÎ Ãß¼¼¿¡ ¹ß¸ÂÃß¾î ¹ýÁ¤±â³äÀÏÀÌ °³Á¤µÈ ¸¸Å, Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀÇ »î¿¡ »õ·Î¿î momentumÀ» Á¦°øÇÏ°í, ½ÇÁúÀûÀÎ ¿å±¸¿¡ ºÎÇÕÇÏ´Â Á¦µµÀû º¯È¸¦ Ã˱¸ÇÏ´Â ‘¿ì¸®µéÀÇ ¸ñ¼Ò¸®’¸¦ ÀüÇÏ°íÀÚ ÇÑ´Ù.
ÇÁ·Î±×·¥Àº ‘ȯÀÚ, ÀÇ·áÁø, Èñ±ÍÁúȯ °ü·Ã »ê¾÷°è’·Î ±¸ºÐÇÏ¿© ÃÑ 3°³ÀÇ ¼¼¼ÇÀ¸·Î ³ª´©¾î ³íÀÇÀÇ ÀåÀÌ ¿¸°´Ù. ¸ÕÀú “Èñ±ÍÁúȯ ´ë»ó Àå¾Ö±âÁØÀÇ ¹®Á¦Á¡°ú °æÇè »ç·Ê”, “Âø»ó Àü À¯ÀüÁø´Ü(PGD) ½ÃÇà »ç·Ê °øÀ¯ ¹× ÇöÇà Á¦µµÀÇ ¹®Á¦Á¡”, “Èñ±ÍÁúȯ Ä¡·áÁ¦ °æÁ¦¼º Æò°¡ ÀÚ·áÁ¦Ãâ »ý·«Á¦µµÀÇ ÇÑ°è, ¼Ò¾Æ ´ë»ó °æÁ¦¼º Æò°¡ ÀÚ·áÁ¦Ãâ »ý·«Á¦µµÀÇ Àû¿ë´ë»ó ¹üÀ§ÀÇ ¼ºÀÎ È®´ë”¸¦ ÁÖÁ¦·Î ȯÀÚ¿Í °¡Á·ÀÇ °¿¬, ÀÇ·áÁø ÅäÅ©ÄܼƮ¿¡ ÀÌ¾î °¢ »ê¾÷°è°¡ ±Û·Î¹ú Èñ±ÍÁúȯ Àνݳ¼± ¹× ÀÓ»óÇöȲ µîÀ» ¹ßÇ¥ÇÒ ¿¹Á¤ÀÌ´Ù.
Ưº°È÷ ‘±Í°¡ Å« Åä³¢ º£´Ï’ ij¸¯ÅÍÀÇ ¶Ç ´Ù¸¥ ÀÚ¾ÆÀÌÀÚ, Èñ±ÍÁúȯÀ» °¡Áö°í ÀÖ´Â ÀÏ·¯½ºÆ® ÀÛ°¡ ±¸ÀÛ°¡(±¸°æ¼±)°¡ ¿¬ÇÕȸ¿Í ÇÔ²² Èñ±ÍÁúȯ Àνݳ¼± ÀνºÅ¸Å÷ Ä·ÆäÀÎÀ» ÆîÃijª°¥ ¿¹Á¤À¸·Î, ±× ½ÃÀÛÀ» ¾Ë¸®´Â ½Ã°£µµ ¸¶·ÃµÇ¾ú´Ù.
Çà»ç¸¦ ÁÖÃÖÇÑ Á¤Áø¼® ÀÇ¿øÀº “±Ý¹ø Çà»ç°¡ Èñ±ÍÁúȯÀڵ鿡 ´ëÇÑ ÀνÄÀ» ³ôÀÌ°í, ½ÇÁúÀûÀÎ Áö¿ø¹æ¾ÈÀ» ¸¶·ÃÇϱâ À§ÇÏ¿© ȯ¿ì¿Í °¡Á·ÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¸¦ Çϳª·Î ¸ðÀ¸¸ç, ÇÔ²² ÈûÀ» Å°¿ö³ª°¡´Â ¶æ±íÀº ÀÚ¸®°¡ µÇ±â¸¦ ¹Ù¶õ´Ù.”°í ÀüÇÏ¿´´Ù.
(»ç)Çѱ¹Èñ±Í·³Ä¡¼ºÁúȯ¿¬ÇÕȸ ±èÀçÇРȸÀåÀº “Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀÇ »î¿¡ »õ·Î¿î ÀüȯÁ¡À» ¸¶·ÃÇÏ´Â ±âȸ°¡ µÇ±â¸¦ ¹Ù¶ó¸ç, ³ª¿Í ¿ì¸®ÀÇ À̾߱⸦ ÅëÇØ Èñ¸ÁÀ» ã¾Æ°¡´Â ½Ã°£ÀÌ µÇ±â¸¦ °£ÀýÈ÷ ¹Ù¶õ´Ù.”°í ¹àÇû´Ù.
±Ý¹ø Çà»ç´Â ÃßÈÄ (»ç)Çѱ¹Èñ±Í·³Ä¡¼ºÁúȯ¿¬ÇÕȸ À¯Æ©ºê ä³ÎÀÎ ‘¿£Á©½ºÇ¬TV’¸¦ ÅëÇØ ´Ù½Ã º¼ ¼ö ÀÖ´Ù.
±èÀÎ¹è ±âÀÚ newsasos@kakao.com
<ÀúÀÛ±ÇÀÚ © ´º½º¿¡ÀÌ, ¹«´Ü ÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷ ±ÝÁö>